Самый большой секрет

27 детей и подростков с родителями и опекунами собрались в Иркутском областном центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (Центр СПИД), чтобы поговорить, о чём они всегда молчали. Не видимое большинству поколение иркутян, родившихся с ВИЧ, – ещё одно подтверждение тому, что проблема распространения вируса и вызываемого им недуга гораздо сложнее, чем кажется. Они никогда не принимали наркотики и ещё не имели никаких сексуальных контактов, поэтому ярлыки о «болезни поведения» и маргинальности к ним просто не применимы.

– Когда мне рассказали о моем ВИЧ-статусе, я сильно испугалась, плакала, – делится 18-летняя участница тренинга. – Мне помогла моя тётя, она сказала: не вздумай вешать нос! Есть недуги куда страшней. После этих слов я осознала, что у меня есть свои планы, мечты, интересы, и я не позволю какому-то вирусу испортить мне жизнь.

Организовать группу поддержки в Центре СПИД помогла 36-летняя Светлана Изамбаева из Казани. У себя на родине она работает медицинским психологом, постоянно помогает тем, кто столкнулся с этой бедой лично, является непримиримым борцом со стигмой и дискриминацией в отношении тех, кто живёт с ВИЧ. Она считает, что это не столько медицинская, сколько социальная проблема. В современных условиях государственное здравоохранение предоставляет пациентам все шансы на долгую и счастливую жизнь. И вместе с тем активистка признаёт, что менять отношение общества к этой теме ещё предстоит долго. Слишком устойчивыми оказались стереотипы 90-х годов, усилившиеся впоследствии её десятилетним тотальным замалчиванием.

- Если у человека сахарный диабет, ему необходимо по несколько раз в сутки принимать инсулин, соблюдать строгую диету, иначе он просто впадёт в кому и может умереть, - говорит журналистам Светлана. – Человеку с вирусом иммунодефицита достаточно приёма двух таблеток в сутки, и больше никаких ограничений. Это обычное инфекционное заболевание. Почему, когда говорят о человеке, больном гриппом, никогда не употребляют слово «гриппозный», но человека с ВИЧ по-прежнему называют «спидозным»? По моему мнению, даже не совсем корректно называть людей с ВИЧ больными, поскольку при лечении и достижении неопределяемой вирусной нагрузки их состояние ничем не отличается от состояния любого здорового человека.

Одна из сложных для детского понимания тем – необходимость постоянного приёма терапии. Чтобы лучше её объяснить, ведущая тренинга вместе с участниками разыграла небольшую сценку про королевскую крепость, которую постоянно атакуют шпионы-вирусы. Иммунитет она сравнила с забором, а лекарственные пилюли - со стражниками, сменяющими друг друга каждые 12 часов. В процесс активно вовлекались сами дети, которые принесли с собой игрушки. Так серьёзный рассказ превратился в весёлое и увлекательное представление.

Это не единственный барьер, который пришлось в этот день преодолеть пришедшим в Центр СПИД маленьким и взрослым людям. По словам специалистов, стереотипы вокруг ВИЧ не в последнюю очередь мешают жить самим пациентам. Они осознают своё отличие от остальных людей, и вместе с тем понимают, насколько такое отличие условно. Это причиняет страдания.

«Я сама живу с ВИЧ уже 15 лет», - вдруг сказала Светлана Изамбаева. Неожиданное признание буквально наэлектризовало атмосферу в зале. Слушатели даже стали дышать тише.

- В Иркутской области порядка 700 детей и подростков живёт с ВИЧ с рождения, - объясняет врач-педиатр Центра СПИД Екатерина Шмыкова. – Обычно 98% детей от женщин с вирусом иммунодефицита рождаются абсолютно здоровыми. А те, кто унаследовал его от родителей, имеют все шансы на нормальную и полноценную жизнь, такую же долгую, как и у других их сверстников. И они должны быть интегрированы в остальное общество. Четыре года назад Светлана Изамбаева разработала и успешно внедрила программу социально-психологической адаптации для детей и подростков по принятию ВИЧ-статуса. Богатый опыт её работы мы хотим внедрить в нашем регионе и проводить такие встречи на постоянной основе.

На тренинге дети и их родители также поделились сложностями, с которыми им приходится сталкиваться из-за своего диагноза в повседневной жизни, обсудили плюсы и минусы современной антиретровирусной терапии и вместе подумали, какой должна быть идеальная таблетка против ВИЧ.

Главная и общая мечта всех собравшихся – чтобы окружающие, наконец, осознали, что отрицательный или положительный статус не делает кого-то лучше или хуже. Может быть, ВИЧ-инфекция станет фактором, который в будущем поможет общество изменить к лучшему. Но пока этого не произойдёт, для пришедших на встречу в Центре СПИД эта болезнь останется самым большим секретом.