16 социальных проектов по борьбе с редкими и тяжёлыми заболеваниями реализуют в регионах Сибири и Дальнего Востока

16 социальных проектов по борьбе с редкими и тяжёлыми заболеваниями реализуют в регионах Сибири и Дальнего Востока

По инициативе Всероссийского союза пациентов в Иркутской области пройдёт одна из самых креативных акций по профилактике ВИЧ-инфекции. Ещё 15 социально значимых проектов по борьбе с редкими и тяжёлыми заболеваниями проведут в регионах Сибири и Дальнего Востока.

Детей с генетическими нарушениями, вызывающими фенилкетонурию, обеспечат едой по инициативе добровольцев из Кемеровской области. Женщинам Красноярского края с недавно диагностированным раком помогут те, кто уже его победил. Жителям Новосибирской области с рассеянным склерозом расскажут правду об их болезни.

Семинар, прошедший в Новосибирске, научил лидеров и активистов правильной и эффективной организации социально полезных акций. Их реализуют с октября по март в городах Зауралья представители пациентских сообществ, присутствовавшие на межрегиональном съезде. Одной из основных тем тренинга «От идеи до проекта» для местных некоммерческих организаций стали трудности в получении финансирования. Как их преодолеть с помощью эффективных и побеждающих грантовых проектов, общественников учили четыре дня.

«Сегодня пациентское движение РФ развито неоднородно. Есть высоко квалифицированные организации, задающие стандарты деятельности, однако большая масса организаций мало профессиональна и пассивна, — объясняет координатор проекта «НКО пациентов — ресурс общества и государства» Всероссийского союза пациентов Светлана Сергеева. — Многие НКО не ведут активной деятельности, поскольку имеют недостаточный уровень знаний и подготовки по вопросам работы с членами организации, выстраиванию системы взаимодействия с органами власти, управлению организацией и ее информационному продвижению. Вопрос обучения лидеров и активистов пациентских НКО стоит крайне остро, так как именно от них зависит реализация работы по правовому просвещению граждан в сфере здравоохранения, отстаиванию прав пациентов, развитию профилактических и реабилитационных практик».

Результатом 40-часового обучения стали 16 проектов. Они улучшат жизнь людей с социально значимыми, редкими и тяжёлыми заболеваниями в восточной части страны. Одновременно со столицей Сибири съезды общественников прошли также в Самаре и в Москве. Три площадки объединили в общей сложности 75 НКО из 45 регионов.

Тренинги на средства Фонда грантов Президента РФ организовал Всероссийский союз пациентов. За свою десятилетнюю историю он поддержал в работе и повышении квалификации свыше 7,5 тысяч активистов из 180 социально ориентированных НКО. При его содействии медицинская помощь дошла до более, чем семи миллионов пациентов, 200 тысяч из которых получили лекарства, спасшие их жизни. Проведены 230 научных исследований и подготовлены 700 поправок в действующие в РФ нормативно-правовые акты. Высокую эффективность работы Всероссийского союза пациентов обеспечивает участие его представителей в ведущих общественных структурах и институтах страны - Общественной палате РФ и Совете по правам человека при Президенте РФ.